મહિસાગર / ગુજરાતના 4 મહિનાના બાળક માટે અમેરિકાથી રૂ.22 કરોડના ખર્ચે મંગાવવું પડશે ઇન્જેક્શન, પરિવારે માગી મદદ

• મહિસાગરમાં દીકરાની સારવાર માટે પરિવારની ગુહાર
• દીકરાની સારવાર માટે પરિવારે માગી મદદ
• અમેરિકાથી ઇન્જેક્શન મંગાવવા માટે રૂ.22 કરોડનો ખર્ચ 

ગરીબ હોય કે અમીર કોઇપણ પરિવારમાં વ્હાલસોયાનું આગમન એક અનહદ ખુશીની અનુભૂતિ કરાવે છે. દીકરો હોય કે દીકરી પરિજનો તેના આગમનથી જ તેના ભવિષ્ય માટે સ્વપન જોઇ એક કાલ્પનિક પ્લાનિંગ કરી દેતા હોય છે. પરંતુ ક્યારેક કુદરતી ઉભા થતા સંજોગો સ્વજનો માટે મુશ્કેલી લઇને આવે છે. આવી જ સ્થિતિ મહિસાગર જિલ્લાના કાનેસર ગામના અને હાલ ગોધરા રહેતા એક પરિવારના રાજદીપ રાઠોડના જીવમાં બન્યું છે.

રાજદીપસિંહ રાઠોડના દીકરા ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની ઉંમર માત્ર 3 માસની છે. પ્રથમ દ્રષ્ટીએ જોતા તે એકદમ તંદુસ્ત જણાઇ આવે છે. પરંતુ જન્મના માત્ર દોઢ માસમાં જ શારીરિક પરિવર્તન જોવા મળતા ચિંતિત માતાપિતાએ તબીબને બતાવ્યું હતું. જેમાં ધૈર્ય રાજને SMA-1 નામની બિમારી હોવાનું સામે આવ્યું છે. જોકે આ બિમારીની સારવાર ભારતમાં શક્ય ન હોવાનું જાણી તેમના પર આભ તૂટી પડ્યું હતું. 

આ બાદ રાજદીપસિંહે એક એનજીઓનો સંપર્ક કરી ધૈર્યની સારવાર માટે ફંડ એકત્રિત કરવાની શરૂઆત કરી છે...જેમાં હાલ સારા પ્રમાણમાં ફંડ જમા થઇ રહ્યું છે...બીજી તરફ આ માસૂમને બચાવવા માટે હવે એક જ વર્ષનો સમયગાળો બચ્યો છે.

ડોનેશન માટેની બેન્કની માહિતી: A/C NO : 700701717187237 
IFSC CODE : YESB0CMSNOC 
NAME : DHAIRYARAJSINH RATHOD 

ધૈર્યરાજસિંહની જેવી જ બીમારીથી પીડિત કીરા માટે અમેરિકાથી ઇન્જેક્શન મંગાવાયું

SMA Type 1ની બીમારીથી પીડાતી 5 મહિનાની તીરા નામની દીકરીનો કિસ્સો સામે આવ્યો હતો. જેની સારવાર અમેરિકાથી આવનારા Zolgensma ઇન્જેક્શનથી જ શક્ય છે. આ અંદાજિત 16 કરોડ રૂપિયા છે. જેના પર અંદાજિત 6 કરોડ રૂપિયા ટેક્સ અલગથી ચૂકવવાનો હોય છે. ત્યારે આની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા થઇ જાય છે. પરંતુ મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્યમંત્રી દેવેન્દ્ર ફડણવીસના પત્ર પર પ્રધાનમંત્રી નરેન્દ્ર મોદીએ આ 6 કરોડનો ટેક્સ માફ કરી દીધો હતો. જો આ બાળકીને ઇન્જેક્શન ન લગાવવામાં આવે તો તે 13 મહિના સુધી જીવિત રહી શકત. જોકે 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન ખરીદવું સામાન્ય માણસ માટે શક્ય નથી. ત્યારે સોશિયલ  મીડિયા પર એક પેજ બનાવવામાં આવ્યું અને તેના પર ક્રાઉડ ફંડિંગ શરૂ કરી દેવાયું. જ્યાં સારો રિસ્પોન્સ મળ્યો અને અત્યાર સુધીમાં 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થઇ ચૂક્યા છે. હવે આશા છે કે ઇન્જેક્શન ખરીદી શકાય.

શું છે SMA બીમારી?

સ્પાઇનલ મસ્ક્યૂલર અટ્રોફી(SMA) બીમારી હોય તો શરીરમાં પ્રોટીન બનાવનારા જીન નથી હોતા. જેમાં નસો અને ચેતા ખતમ થવા લાગે છે. મગજની નસોની એક્ટિવિટી પણ ઓછી થવા લાગે છે. કારણ કે માથાની તમામ નસો સંચાલિત હોય છે, એટલા માટે શ્વાસ લેવા અને ભોજન ચાવવા સુધી તકલીફ થવા લાગે છે. SMA અનેક પ્રકારની હોય છે, પરંતુ તેમાં Type 1 સૌથી ગંભીર છે.

ઈન્જેક્શનની કિંમત 22 કરોડ કેમ?

• ઝોલગેંજમા 2 વર્ષથી નીચેના બાળકને એક જ વાર આપવાનું ઈંજેક્શન છે
• સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફી નામના રોગ માટે આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવે છે
• તાજા જન્મેલા બાળકમાં પ્રોટીન બનતું બંધ થઈ જાય એવા રોગનું આ ઈન્જેક્શન છે
• આ રોગ બાળકનો થોડા જ મહિનામાં ભોગ લઈ લે છે
• ઝોલગેંજમા વિશ્વની પ્રખ્યાત નોર્વાટિસ ફાર્મા કંપની બનાવે છે અને તેની મોનોપોલી છે
• નોર્વાટિસે આ ઈન્જેક્શન બનાવવાનો ફોર્મૂલા અમેરિકન કંપની એવેક્સિસ પાસેથી મોટી રકમમાં ખરીદ્યો છે
• ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે કંપનીને બ્રિટન સરકાર અને સખાવતી સંસ્થાઓએ મદદ કરી હતી
• ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે આ રોગના દર્દીઓના સંબંધી-મિત્રોએ પણ મદદ કરી છે
• આ ઈન્જેક્શનના એક જ ડોઝમાં શરીરના મૃત જિનેટીક્સને બદલીને નવા બનાવે છે
• કંપનીના દાવા પ્રમાણે દર્દીનું જીવન કેટલું લંબાય છે એના આધારે ઈન્જેક્શનની કિંમત નક્કી કરી છે
• કંપની દાવો કરી રહી છે કે આ ઈન્જેક્શનમાં કંપનીનો નફો નજીવો છે
• નોર્વાટિસ આ ઈન્જેક્શનને 5 વર્ષના હપ્તામાં ખરીદવાની છૂટ બ્રિટનમાં આપે છે
• જો ઈન્જેક્શન અસર ન કરે તો કેટલાક નાણાં કંપની દર્દીને પરત પણ આપે છે