- વડોદરાના કિરી પરિવારમાં એક સાથે 3 બાળકનો જન્મ
- 2 બાળકને 6 માસ બાદ SMA -1ની બીમારી
- સારવાર માટે પરિવાર માગી રહ્યો છે મદદ
ઘર અને પરિવાર ત્યારે જ હર્યોભર્યો લાગે જ્યારે ઘરમાં કોઇ નાનું બાળક હોય. બાળકની કિલકારીઓ અને મસ્તીથી એક અલગ પ્રકારની ખુશીનો અહેસાસ થાય છે. ત્યારે વડોદરામાં રહેતા કિરિ પરિવારનું નસીબ બે ડગલા આગળ નીકળ્યું. પરિવારમાં એક સાથે 3 બાળકનો જન્મ થયો. પરિવારજનોમાં ખુશીનો પાર ન રહ્યો. પરંતુ આ ખુશી બહુ લાંબો સમય ટકી નહિ. કોણ જાણે આ ત્રણેય ભૂલકાઓને નજર લાગી કે શું પરંતુ 6 મહિના પછી એવી બીમારીમાં સપડાયા કે તેનો ઇલાજ કરાવવા લાખો રુપિયા પણ ખૂટી પડે.
6 માસના બે બાળકોને SMA -1 બીમારી
વડોદરામાં રહેતા સાહિલભાઈ કિરીને ત્યાં સાત મહિના પહેલા એક સાથે ત્રણ બાળકો (ટ્રિપ્લેટ)નો જન્મ થયો. પરિવારમાં એક સાથે ત્રણ બાળકોની કિલકિલાટ થવા લાગ્યો અને સૌ કોઈ રાજી હતા. પરંતુ તમે સ્પાઇન મસ્ક્યુલર એટ્રોફી એટલે કે SMA -1 બીમારીનું તો નામ સાંભળ્યુ હશેને. આ એજ બીમારી જેના ઇલાજ માટે લોકો પાસેથી હાથ લાંબો કરવાનો વારો આવે છે. કારણ કે આ બીમારી સામે લડવા માટે એક ઇન્જેક્શન આપવામાં આવે છે જેની કિંમત 16 કરોડ રુપિયા હોય છે.તમને યાદ હોય તો ધૈર્યરાજ. તેને પણ આ બીમારી હતી જે માટે સોશિયલ મીડિયા સહિત બધી જગ્યાએ સારવાર કરાવવા માટે કેમ્પેઇન શરુકરવામાં આવ્યુ હતુ.. બસ આ બીમારી વડોદરાના કિરી પરિવારમાં જન્મલેનાર 2 બાળકોને લાગુ પડી. 6 મહિના બાદ સામે આવ્યુ કે પ્રિશા અને તેનો ભાઇ પ્રથમ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીનો શિકાર બન્યા છે.
ત્રીજા બાળકનો રિપોર્ટ કરાવ્યો
પ્રિશાને ન્યુમોનિયા થયો હતો. એ વખતે વધુ તપાસ કરતાં ખબર પડી કે પ્રિશા તો અતિ ગંભીર અને ભારે દુર્લભ એવા સ્પાઇન મસ્ક્યુલર એટ્રોફીનો શિકાર બની છે. 6 મહિના સુધીના બાળકોમાં આ રોગ જોવા મળે તો એ લેવલ-1 ગણાય. લેવલ-1 એ સૌથી ગંભીર સ્થિતિ છે. પછી તો વધુ તપાસ કરી તો ખબર પડી કે પ્રિશાના જોડિયા ભાઈ પ્રથમને પણ આવી જ બિમારી છે. ત્રીજા બાળકની સ્થિતિ સારી છે, પરંતુ ડોક્ટરે તો તેમનોય રિપોર્ટ કરવાની સલાહ આપી છે.
32 કરોડના 2 ઇંજેક્શન !
આ બિમારીના કિસ્સામાં કામ અત્યંત કપરું છે. કેમ કે તેનું ઈન્જેક્શન અંદાજે 16 કરોડનું આવે છે. બે બાળકોની સારવાર માટે બે એવા ઈન્જેક્શન જોઈએ, જે પરદેશથી મંગાવવા પડે, એ માટે કુલ 32 કરોડની રકમ જોઈએ. કોઈ સામાન્ય ભારતીય પરિવાર કે પછી ઊચ્ચ મધ્યમવર્ગ પણ પોતાના સમગ્ર જીવન દરમિયાન આટલી રકમ મેળવી ન શકે. અગાઉ જ્યારે જ્યારે આવી બિમારી સામે આવી ત્યારે ફંડ-ફાળા દ્વારા રકમ ભેગી કરાઈ છે. આ વખતે પણ સાહિલભાઈએ બન્ને બાળકો માટે એ જ રસ્તો અપનાવ્યો છે.
પ્રિશા-પ્રથમની મદદે આવો
વડોદરાના વાસણા-ભાયલી વિસ્તારમાં રહેતા સાહિલભાઈ બેન્કમાં નોકરી કરે છે. એટલે બેન્કમાં જ એક એકાઉન્ટ તૈયાર કરી મદદ સ્વિકારી રહ્યા છે. જો આ રકમ ક્રાઉડ ફન્ડિંગનું કામ કરતા ઓનલાઈન પ્લેટફોર્મ Impact Guruના માધ્યમથી એકઠી થશે. જેથી તમામ પૈસાનો હિસાબ રહી શકે.
શું છે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ?
- સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી બાળકોમાં જોવા મળતી અસાધ્ય બીમારી છે.
- બાળકોના સ્નાયુઓને નબળા પડે છે અને કરોડરજ્જુઓના સ્નાયુઓના હલનચલનમાં મુશ્કેલી ઉભી કરે છે.
- બાળકોના મગજમાં રહેલા કોષો અને તેમની કરોડરજ્જુની નસો ઢીલી(નબળી) પડવા લાગે છે.
- બાળકોનું મગજ સ્નાયુઓની ગતિને નિયંત્રિત કરતા સંકેતો મોકલવાનું બંધ કરે છે.
- આધુનિક જમાનામાં આ બિમારીની કેટલીક મર્યાદિત સારવાર ઉપલબ્ધ છે, જે બિમારીની વૃદ્ધિને અટકાવે છે.
SMAના શું છે લક્ષણો ?
- SMAના અમુક પ્રકારો છે. આ પ્રકારોને આધારે તેના લક્ષણો જોવા મળી રહ્યાં છે. આ અસાધ્ય બીમારીના લક્ષણો નીચે મુજબ છે :
- હાથ અને પગની નબળાઇ
- બેસવામાં, ચાલવામાં અને અન્ય કોઈપણ હિલચાલમાં મુશ્કેલી
- સ્નાયુઓના હલનચલનમાં મુશ્કેલી
- હાડકાં અને સાંધામાં તકલીફો, ખાસ કરીને કરોડરજ્જુમાં દુખાવો થવો
- શ્વાસ લેવામાં તકલીફ
- જે બાળકોમાં કરોડરજ્જુના સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફીના લક્ષણો હોય છે, તેઓ ધીમે-ધીમે એટલા અસમર્થ બને છે કે, તેમને શ્વાસ લેવા માટે વેન્ટિલેટરની જરૂર પડે છે. જોકે, બાળકોને લાંબા સમય સુધી વેન્ટિલેટર પર મૂકી શકાતા નથી, કારણ કે ટ્યૂબમાં ચેપનું જોખમ રહેલું છે.
SMAના પ્રકારો
સામાન્ય રીતે સ્પીનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી અનેક પ્રકારના હોય છે, પરંતુ આ બધા પ્રકાર ઉંમરને આધારે લાગુ થાય છે. અમુક SMAથી બાળકોને સમસ્યાઓ પણ થઈ થઈ રહી છે.
પ્રકાર 1 - છ માસના બાળકોમાં જોવા મળતો આ પ્રથમ પ્રકારનો સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી છે. જોકે આ પ્રકારમાં બાળકોમાં બિમારીની ઘાતક અસરો જોવા મળે છે.
પ્રકાર 2 - આ 7થી 18 મહિનાના બાળકોમાં સામાન્ય છે. આ ટાઇપ 1 કરતા થોડું ઓછું જોખમી છે.
પ્રકાર 3 - 18 મહિનાથી વધુ ઉંમરના બાળકો આ પ્રકારના SMAથી પીડાય છે. જોકે તેમનામાં ઓછા લક્ષણો જોવા મળે છે.
પ્રકાર 4 - પુખ્ત લોકો આ પ્રકારના રોગથી પીડાય છે અને લક્ષણો નજીવા જ હોય છે.
