OMG ! / છેલ્લા 30 વર્ષથી બેઠી જ નથી આ યુવતી, ઊભા ઊભા જ કરે છે તમામ કામ, દુર્લભ બીમારીનો બની શિકાર

• 30 વર્ષથી બેઠી નથીઆ યુવતી
• પોલૈંડમાં રહે છે, એક આવી યુવતી
• યાદ નથી ક્યારે છેલ્લે બેઠી હતી

જે લોકોને ચાલવા- ફરવાનું વધુ કામ હોય, તેઓ વધુ સમય સુધી ઊભા રહી શકે છે. પરંતુ જે લોકોને સિટિંગ જોબ હોય છે અથવા ચાલવા- ફરવાનું ઓછું કામ હોય આવા લોકોને વધારે ઊભા રહતા પગ દુ:ખવા લાગે છે. પણ શું તમે જાણો છો, એક યુવતી એવી પણ છે જે 30 વર્ષથી બેઠી નથી. યુવતી ઊભી રહી શકે છે અને બાકી સૂઈ શકે છે. તેની ઉમર 32 વર્ષ છે પણ યુવતીને યાદ નથી એ છેલ્લી વખત ક્યારે બેઠી હતી. જો એ બેસવાનો પ્રયાસ પણ કરે તો એને અસહ્ય દર્દ થવા લાગે એટલા માટે તે બેસવાની કોશિશ પણ નથી કરતી..આની પછાળનું શું કારણ છે એ પણ જાણીએ.

આ યુવતીનું નામ છે જોઆના ક્લીચ. જે 30 વર્ષથી બેસી શકી નથી. જોઆના પોલૈંડમાં રહે છે. 32 વર્ષની જોઆના એક દુર્લભ બીમારીથી પીડિત છે..આ બીમારી નામ છે  સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર અટરોફી  (Spinal muscular atrophy) થી પીડિત છે. તેઓની બિમારી   (MYH7, RYR1 અને CFL2) ના પરિવર્તનથી થઈ છે.

નાનપણમાં માતાએ બેસાડવાનો કર્યો હતો પ્રયાસ 

એક ઇન્ટરવ્યૂમાં જોઆનાએ જણાવ્યું હતું જ્યારે તેઓ  1-2 વર્ષના હતા ત્યારે તેમની માએ બેસાડવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો પણ તેઓને યાદ નથી કે તે કોઇ દિવસ બેસી શકી હોય. તેઓને ડર છે કે તેમના પગ ગમે ત્યારે ખરાબ થઈ શકે છે.

હિપ્સના હાડકા છે જોઇન્ટ 

જોઆના કલીચ જે બીમારીથી પીડાય છે એ બહુ ઓછા લોકોને થઈ છે. આ બીમારીએ  હિપ અને પગના જોઈન્ટને  કરી દીધા છે. એટલે કે સપોર્ટ વગર ઊભી પણ નથી રહી શકતી. જોઆનાએ ઇન્ટરવ્યૂમાં કહ્યું હતું કે, મારાથી ક્યારે પણ નહી બેસી શકાય. પણ હા, સ્ટ્રેટ વ્હીલચેઈરની મદદથી ઊભી રહી શકું છુ અને સૂઈ શકું છું. મને મારા રોજબરોજ કામમાં મદદની જરૂર પડે છે, ટોઇલેટ જવાનું હોય કે નહાવાનું હોય મને મદદની જરૂર પડે. જ્યારે હું બાળક હતી ત્યારે હું મદદ વગર કરે શકતી પરંતુ હવે મદદની જરૂર પડે છે.

21 વર્ષ સુધી નોર્મલ લાઇફ હતી

જોઆના 21 વર્ષની ઉંમર સુધી તેના બધાજ કામ કરી શકતી હતી, પરંતુ હવે અને મદદની જરૂર પડે છે. તેણે આ અંગે વધુમાં જણાવ્યું હતું કે  2011માં  બોયફ્રેંડ સતએફોર્ડસયરે સાથે યુકે ગઈ હતી. તે સમય પર જોઆના સ્પેશિયલ વ્હીલચેઈરની મદદથી ઊભી રહી શકતી હતી અને ફરી શકતી હતી. પરંતુ હવે કાઈજ શક્ય નથી તેટલા માટે મારે પોતાનું ધ્યાન રાખવું પડશે.