ચમત્કાર / દુર્લભ બિમારીથી લડી રહેલી બાળકીને લાગી ‘લોટરી’, 22 કરોડનું ઈન્જેક્શન ફ્રીમાં લાગ્યું, માતા- પિતાએ કહ્યું...

• ઈશાનીને દુર્લભ અનુવાંશિક બિમારી સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી હતી
•  16 કરોડ રુપિયાની કિંમતનું ઈન્જેકશન જ જીવ બચાવી શકતુ હતુ
• ભારત સરકારના 6 કરોડના ટેક્સ સાથે ઈન્જેક્શનની કિંમત 22 કરોડ 

 16 કરોડ રુપિયાની કિંમતનું ઈન્જેકશન જ જીવ બચાવી શકતુ હતુ

ઉત્તર પ્રદેશના મેરઠમાં રહેનારા અભિષેક દિલ્હીમાં પ્રાઈવેટ નોકરી કરતા હતા. 14 મહિનાની દીકરીને દુર્લભ બિમારી સ્પાઈન મસ્કૂલર એટ્રોફીન હોવાનું જાણવા મળ્યું. બાળકીનો જીવ 16 કરોડ રુપિયાની કિંમતનું ઈન્જેકશન જ બચાવી શકતુ હતુ. માતા પિતાની પાસે આટલા રુપિયા નહોંતા.

ઈશાનીને દુર્લભ અનુવાંશિક બિમારી સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી હતી

ઈશાની થોડાક મહિનાની હતી. માતા પિતાએ જોયું કે કંઈક ગડબડ છે. તેની માંસપેશિયો નબળી હતી. ત્યારે શરીર પર કન્ટ્રોલ નહોંતી કરી શકતી. માતાપિતા ડોક્ટરની પાસે તેને લઈ ગયા. અનેક તપાસ થઈ તો ખબર પડી કે ઈશાનીને દુર્લભ અનુવાંશિક બિમારી સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી છે. જેને સ્પાઈન કોર્ડમાં નર્વ્સ સેલ્સ ન હોવાથી આ બિમારી થાય છે.

એક સિંગલ શોર્ટ ઈંજેક્શન જોલગેન્સ્મા જ તેને બચાવી શકતો હતો

આ  બિમારીમાં લાગનાર એક સિંગલ શોર્ટ ઈંજેક્શન જોલગેન્સ્મા જ તેને બચાવી શકતો હતો. પરંતુ આ ઈન્જેક્શન દુનિયાનું સૌથી મોંઘુ ઈન્જેક્શન છે. જેની કિંમત 16 કરોડ રુપિયા છે. ત્યારે આના પર ભારત સરકારનો 6 કરોડ ટેક્સ લાગે છે. તો આની કિંમત 22 કરોડ થાય છે.

Zolgensma  બે વર્ષથી ઓછી ઉંમરના બાળકોને જ અપાય

મધ્યમ વર્ગીય પરિવારે આ વર્ષે ફેબ્રુઆરીમાં ક્રાઉડ ફંડિંગ અભિયાન શરુ કરવાનો નિર્ણય કર્યો. જો કે 3 મહિનામાં ઈશાનીના માતા-પિતા ફક્ત 6 લાખ ભેગા કરી શક્યા. તે દરમિયાન વર્માને દિલ્હીની એક ખાનગી કંપનીની નોકરી છોડવી પડી. જેથી દીકરીની સારવારમાં ધ્યાન આપી શકાય. ઈશાની ઓગસ્ટમાં બે વર્ષની થઈ રહી હતી.  Zolgensma  બે વર્ષથી ઓછી ઉંમરના બાળકોને જ અપાય છે. સારવાર વગર બોલવા, ચાલવા, શ્વાસ લેવા અને કોળીયો ઉતારવામાં સમસ્યા આવે છે. 

આ રીતે મફત મળ્યુ ઈન્જેક્શન

આશા તૂટી રહી હતી કે કે એમ્સમાં સારવાર લઈ રહેલી ઈશાનીની જીંદગી બદલાઈ ગઈ. જૂનના પહેલા અઠવાડિયામાં એમે એમ્સ દિલ્હીને એક માહિતી આપી. ડોક્ટરોએ જણાવ્યું કે ઈશાનીને મફતમાં દવા મળશે.  ઈશાનીએ આ ઈન્જેક્શન નોવાર્ટિસની લોટરીમાં નામ આવ્યા બાદ લાગ્યું છે.  નોવાર્ટિન Zolgensmaની 100 ડોઝ મફ્ત આપી રહ્યા છે. આ લોટરીના માધ્યમથ બાળકોનું નામ પસંદ કરાય છે.

હજું આઈસોલેશનમાં છે ઈશાની

ઈશાનીને 17 જૂને દવા આપવામાં આવી હતી અને આવનારા 6 મહિના માટે તે આઈસોલેશનમાં રહેશે. તેમણે કહ્યું કે તેઓ એસએમએ સામે લડનારા અન્ય પરિવારોને રકમ દાન કરશે.