વેન્ટિલેટર પર 5 મહિનાની બાળકી જીવન અને મોત વચ્ચે ઝઝૂમી રહી છે અને તેને બચવા માટે 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન જરૂરી છે.
તીરા નામની બાળકી માટે દુર્લભ ઇન્જેક્શન
16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન ભારત લાવવા માગ
ઇન્જેક્શન પર પણ લાગશે જીએસટી
આ કહાણી તીરા કામતની છે, તીરાની બિમારી જાણીને તમારી આંખો પણ ભીની થઇ જશે. છેલ્લા થોડા સમયથી તીરાને મુંબઇની હોસ્પિટલમાં ટાઇપ 1 બિમારીના કારણે દાખલ કરવામાં આવી છે. આ એક એવી બિમારી છે જેનાથી બાળકની જીવતા રહેવાની આશા વધીને 18 મહિના જ રહે છે., 18 મહિના પોતાની બાળકીને જીવતી રાખવા માટે 16 કરોડનું ઇંજેક્શન અમેરિકાથી ભારત લાવી રહ્યાં છે.
તીરાના પિતાના જણાવ્યા અનુસાર જન્મ સમયે તે સામાન્ય હતી. બાદમાં તે સામાન્ય બાળકોની સામે થોડી વધારે લાંબી હતી એટલે તેનું નામ તીર પર તીરા રાખવામાં આવ્યું હતુ. બાદમાં તેને થોડી થોડી તકલીફ થવા લાગી હતી. માતાનું દુધ પીતી વખતે તેને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી થવા લાગી હતી.
ડૉક્ટરે કહ્યું 6 મહિનાનું છે આયુષ્ય
જ્યારે ડૉક્ટરને બતાવવામાં આવ્યું ત્યારે તેમણે કહ્યું કે તમારી આ બાળકી 6મહિનાથી વધારે નહી જીવી શકે, આ સાંભળીને પરિવારના પગ તળેથી જમીન સરકી ગઇ હતી.
શું છે SMA ટાઇપ-1 બિમારી
કોઇના પણ શરીરમાં માંસપેશીઓને જીવંત રાખવા માટે એક ખાસ જીન્સની જરૂર પડતી હોય છે. આ જીન એવુ પ્રોટીન તૈયાર કરે છે જે માંસપેશીઓને જીવતી રાખે પરંતુ આ જીન તિરાના શરીરમાં છે જ નહી. જે બાળકોમાં આ જીન નથી હોતુ તેમનુ મગજ, સ્પાઇનલ કોર્ડ કામ કરતા નથી. આવા બાળકો કોઇના સહારા વગર ચાલી પણ શકતા નથી. બાદમાં તેમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય છે અને પછી મૃત્યુ.
16 કરોડનુ ઇન્જેક્શન
આ બિમારી એક ખાસ પ્રકારના ઇન્જેક્શનથી જ ઠીક થઇ શકે છે. આ ઇન્જેક્શનને અમેરિકાથી મંગાવવાનો પ્રયત્ન થઇ રહ્યો છે. તીરાના પિતાએ કહ્યું કે 16 કરોડ રૂપિયા તેણે પોતાના જીવનમાં ક્યારેય જોયા નથી અને તે ક્રાઉડફંડિગ દ્વારા પૈસા એકઠા કરવાનો પ્રયત્ન કરી રહ્યો છે. તીરાના માતા પિતાએ ઇન્સ્ટા અને ફેસબૂક પર એક પેજ બનાવ્યું છે જ્યાં તેમણે પોતાની કહાણી શૅર કરી છે. જેના પર તે લોકો તીરાના સ્વાસ્થ્ય ની જાણકારી આપતા રહે છે.
ઇન્જેક્શન પર ટેક્સ
મહત્વનું છે કે આ પ્રકારની દુર્લભ દવાઓ માટે કસ્ટમ શુલ્ક રાખવામાં ાવે છે પરંતુ હાલ તે ખબર નથી કે આ ઇન્જેક્શન પર કોઇ ટેક્સ છે કે નહી. આવું નહી હોય તો 12 ટકા જીએસટી આપવામાં આવશે. ઇન્જેક્શન મેળવવા માટે તેમણે લાખો રૂપિયા ખર્ચવા પડશે. પરિવાર અને ડૉક્ટર્સને આશા છે કે આ ઇન્જેક્શન આપ્યા બાદ તીરાની માંશપેશિઓ ફરીથી કામ કરવા લાગશે.