ગુજરાત / ધૈર્યરાજસિંહની બીમારીની સરકારે લીધી નોંધ, પ્રદીપસિંહે અપીલ કરતા જાણો શું કહ્યું...

• ડોનેશન માટેની બેન્કની માહિતી: A/C NO : 700701717187237 
• IFSC CODE : YESB0CMSNOC 
• NAME : DHAIRYARAJSINH RATHOD 

મહિસાગરના બાળક ધૈર્યરાજસિંહને ખુબજ મોંઘી ટ્રીટમેન્ટની જરૂરત છે. 22 કરોડ જેટલી માતબર રકમનું ઈન્જેકશનની જરૂરિયાત હોવાથી સામાન્ય પરિસ્થિતિ ધરાવતા મિડલ કલાસ પરિવાર માટે આટલી મોટી રકમ એકઠી કરવી અશક્ય છે. ત્યારે સમગ્ર ગુજરાત તેમની મદદે આવ્યું છે.

મુખ્યમંત્રીએ પણ ધૈર્યરાજની બીમારીની નોંધ લીધી: પ્રદિપસિંહ

રાજ્ય ગૃહપ્રધાન પ્રદીપસિંહે લોકોને મદદ માટે અપીલ છે. પ્રદીપસિંહે કહ્યું કે, મુખ્યમંત્રીએ પણ આ બાળકની બીમારીની નોંધ લીધી છે. હાલ રાજ્યના અનેક NGO ફંડ આપી રહ્યા છે. થોડા સમયમાં ધૈર્યરાજને પૂરતી રકમ મળી જશે તેવી આશા વ્યકત કરી છે.

સાંસદ રતનસિંહ રાઠોડ આવ્યા વ્હારે

સાંસદ રતનસિંહ રાઠોડ વ્હારે આવ્યા છે. સાંસદ રતનસિંહ રાઠોડે પ્રધાનમંત્રી અને મુખ્યમંત્રીને લેખિતમાં રજૂઆત કરી છે. PM અને CM રાહતફંડમાંથી આર્થિક મદદ કરવા માટે લેખિતમાં રજૂઆત કરી છે. ધૈર્યરાજસિંહને ઇન્જેક્શન માટે 16 કરોડ રૂપિયાની જરૂરિયાત છે.

મંત્રી બચુભાઇ ખાબડે પ્રધાનમંત્રીને લખ્યો પત્ર

મંત્રી બચુભાઇ ખાબડે પ્રધાનમંત્રી મોદીને પત્ર લખ્યો હતો. બાળક ધૈર્યરાજની મદદ માટે નરેન્દ્ર મોદીને પત્ર લખ્યો હતો. ગતરોજ મંત્રી બચુ ખાબડ મદદ માટે CM રૂપાણી સાથે પણ મુલાકાત કરી હતી. આ બાળકને બીમારીની દવા માટે 22 કરોડના ઈન્જેક્શનની જરૂર છે. તેને લઈને લોકફાળો ભેગો કરી રહ્યા છે. ત્યારે સરકાર પાસે પણ મદદની ધા નાખવામાં આવી છે.

જામખંભાળિયાના યુવાનો મદદ માટે આવ્યા આગળ

દેવભૂમિ દ્વારકા જિલ્લાના જામખંભાળિયાના યુવાનો મદદ મદદ માટે આગળ આવ્યા છે. યુવાનો દ્વારા સમગ્ર શહેરમાં ફરીને ફાળો ઉઘરાવવામાં આવી રહ્યો છે. ધૈર્યરાજસિંહને ઇન્જેક્શન માટે મોટી રકમની જરૂરિયાત છે. આ મિડલ ક્લાસ પરિવાર માટે આટલી મોટી રકમ એકઠી કરવી અશક્ય હોવાથી તેમને મદદની ગુહાર લગાવી છે. જેને લઇને હવે સમગ્ર ગુજરાતના લોકો તેમની મદદ કરી રહ્યાં છે.

હિંમતનગર અને ગાંભોઇના યુવકોએ ઉઘરાવ્યો ફાળો

સાબરકાંઠાના યુવાનો પણ હવે ધૈર્યરાજસિંહની સારવાર માટે મેદાનમાં આવ્યા છે. હિંમતનગર અને ગાંભોઇના યુવકોએ ફાળો ઉઘરાવ્યો છે. હાઇવે પર વાહનચાલકો પાસેથી ફાળો ઉઘરાવ્યો છે. લોકો પણ દિલ ખોલીને દાન આપી રહ્યાં છે. મહત્વનું છે કે ધૈર્યરાજસિંહને સારવાર માટે 16 કરોડ રૂપિયાના ઇન્જેક્શનની જરૂરીયાત છે.

મુસ્લિમ સમાજ આવ્યો આગળ

ગોધરાના બાળક ધૈર્યરાજસિંહની સારવાર માટે મુસ્લિમ સમાજ આગળ આવ્યો છે. મુસ્લિમ સમાજના યુવકો 16 કરોડ ફંડ એકત્ર કરવા ફંડ ઉઘરાવી રહ્યા છે. યુવકો દાન પેટી લઇ અને તમામ વેપારીઓને અપીલ કરી છે. યુવકે વેપારીઓ પાસેથી એક દિવસમાં 21 હજારનું ફંડ એકઠું કર્યું છે. બાળક ધૈર્યરાજસિંહની મદદ માટે તમામ સમાજના લોકો આગળ આવી રહ્યા છે.

લોકગાયિકા દર્શના વ્યાસે કરી મદદ માટે અપીલ

ધૈર્યરાજસિંહની મદદે લોકગાયિકા આવી છે.લોકગાયિકા દર્શના વ્યાસે લોકોને ધૈર્યરાજને મદદ કરવા માટે અપીલ કરી છે. ધૈયરાજસિંહની મદદ માટે વીડિયો વાયરલ કર્યો છે. ગુજરાતની પ્રજાને 3 મહિનાના માસૂમની મદદ કરવા માટે અપીલ કરી છે. દર્શના વ્યાસે ગુજરાતની જનતાને દાન કરવા અપીલ કરી છે.

રાજદીપસિંહ રીબડાએ પણ કરી અપીલ

ધૈર્યરાજસિંહની મદદ માટે 16 કરોડ જેટલી મોટી રકમ એકઠી કરવાની છે. જેના માટે રીબડાના રાજદીપસિંહે એક ફોર્મ્યૂલા આપ્યો છે. જો ગુજરાત કે, દેશના માત્ર 1 લાખ 60 હજાર જેટલા લોકો 1 હજાર રૂપિયા બાળક માટે આપશે તો પણ.. ગણતરીની મિનિટમાં 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થઈ જશે. સાથે એમ પણ કહ્યું કે, જે વ્યક્તિ પોતાની જેટલી પણ યથાશક્તિ પ્રમાણે મદદ કરી શકે છે.

ગુજરાતના 4 મહિનાના બાળક ધૈર્યરાજસિંહને SMA-1 બીમારી

ગરીબ હોય કે અમીર કોઇપણ પરિવારમાં વ્હાલસોયાનું આગમન એક અનહદ ખુશીની અનુભૂતિ કરાવે છે. દીકરો હોય કે દીકરી પરિજનો તેના આગમનથી જ તેના ભવિષ્ય માટે સ્વપન જોઇ એક કાલ્પનિક પ્લાનિંગ કરી દેતા હોય છે. પરંતુ ક્યારેક કુદરતી ઉભા થતા સંજોગો સ્વજનો માટે મુશ્કેલી લઇને આવે છે. આવી જ સ્થિતિ મહિસાગર જિલ્લાના કાનેસર ગામના અને હાલ ગોધરા રહેતા એક પરિવારના રાજદીપ રાઠોડના જીવમાં બન્યું છે.

રાજદીપસિંહ રાઠોડના દીકરા ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની ઉંમર માત્ર 3 માસની છે. પ્રથમ દ્રષ્ટીએ જોતા તે એકદમ તંદુસ્ત જણાઇ આવે છે. પરંતુ જન્મના માત્ર દોઢ માસમાં જ શારીરિક પરિવર્તન જોવા મળતા ચિંતિત માતાપિતાએ તબીબને બતાવ્યું હતું. જેમાં ધૈર્ય રાજને SMA-1 નામની બિમારી હોવાનું સામે આવ્યું છે. જોકે આ બિમારીની સારવાર ભારતમાં શક્ય ન હોવાનું જાણી તેમના પર આભ તૂટી પડ્યું હતું. 

આ બાદ રાજદીપસિંહે એક એનજીઓનો સંપર્ક કરી ધૈર્યની સારવાર માટે ફંડ એકત્રિત કરવાની શરૂઆત કરી છે. જેમાં હાલ સારા પ્રમાણમાં ફંડ જમા થઇ રહ્યું છે. બીજી તરફ આ માસૂમને બચાવવા માટે હવે એક જ વર્ષનો સમયગાળો બચ્યો છે.

ડોનેશન માટેની બેન્કની માહિતી: A/C NO : 700701717187237 
IFSC CODE : YESB0CMSNOC 
NAME : DHAIRYARAJSINH RATHOD 

ધૈર્યરાજસિંહની જેવી જ બીમારીથી પીડિત કીરા માટે અમેરિકાથી ઇન્જેક્શન મંગાવાયું

SMA Type 1ની બીમારીથી પીડાતી 5 મહિનાની તીરા નામની દીકરીનો કિસ્સો સામે આવ્યો હતો. જેની સારવાર અમેરિકાથી આવનારા Zolgensma ઇન્જેક્શનથી જ શક્ય છે. આ અંદાજિત 16 કરોડ રૂપિયા છે. જેના પર અંદાજિત 6 કરોડ રૂપિયા ટેક્સ અલગથી ચૂકવવાનો હોય છે. ત્યારે આની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા થઇ જાય છે. પરંતુ મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્યમંત્રી દેવેન્દ્ર ફડણવીસના પત્ર પર પ્રધાનમંત્રી નરેન્દ્ર મોદીએ આ 6 કરોડનો ટેક્સ માફ કરી દીધો હતો. જો આ બાળકીને ઇન્જેક્શન ન લગાવવામાં આવે તો તે 13 મહિના સુધી જીવિત રહી શકત. જોકે 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન ખરીદવું સામાન્ય માણસ માટે શક્ય નથી. ત્યારે સોશિયલ  મીડિયા પર એક પેજ બનાવવામાં આવ્યું અને તેના પર ક્રાઉડ ફંડિંગ શરૂ કરી દેવાયું. જ્યાં સારો રિસ્પોન્સ મળ્યો અને અત્યાર સુધીમાં 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થઇ ચૂક્યા છે. હવે આશા છે કે ઇન્જેક્શન ખરીદી શકાય.

શું છે SMA બીમારી?

સ્પાઇનલ મસ્ક્યૂલર અટ્રોફી(SMA) બીમારી હોય તો શરીરમાં પ્રોટીન બનાવનારા જીન નથી હોતા. જેમાં નસો અને ચેતા ખતમ થવા લાગે છે. મગજની નસોની એક્ટિવિટી પણ ઓછી થવા લાગે છે. કારણ કે માથાની તમામ નસો સંચાલિત હોય છે, એટલા માટે શ્વાસ લેવા અને ભોજન ચાવવા સુધી તકલીફ થવા લાગે છે. SMA અનેક પ્રકારની હોય છે, પરંતુ તેમાં Type 1 સૌથી ગંભીર છે.

ઈન્જેક્શનની કિંમત 22 કરોડ કેમ?

• ઝોલગેંજમા 2 વર્ષથી નીચેના બાળકને એક જ વાર આપવાનું ઈંજેક્શન છે
• સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફી નામના રોગ માટે આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવે છે
• તાજા જન્મેલા બાળકમાં પ્રોટીન બનતું બંધ થઈ જાય એવા રોગનું આ ઈન્જેક્શન છે
• આ રોગ બાળકનો થોડા જ મહિનામાં ભોગ લઈ લે છે
• ઝોલગેંજમાં વિશ્વની પ્રખ્યાત નોર્વાટિસ ફાર્મા કંપની બનાવે છે અને તેની મોનોપોલી છે
• નોર્વાટિસે આ ઈન્જેક્શન બનાવવાનો ફોર્મૂલા અમેરિકન કંપની એવેક્સિસ પાસેથી મોટી રકમમાં ખરીદ્યો છે
• ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે કંપનીને બ્રિટન સરકાર અને સખાવતી સંસ્થાઓએ મદદ કરી હતી
• ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે આ રોગના દર્દીઓના સંબંધી-મિત્રોએ પણ મદદ કરી છે
• આ ઈન્જેક્શનના એક જ ડોઝમાં શરીરના મૃત જિનેટીક્સને બદલીને નવા બનાવે છે
• કંપનીના દાવા પ્રમાણે દર્દીનું જીવન કેટલું લંબાય છે એના આધારે ઈન્જેક્શનની કિંમત નક્કી કરી છે
• કંપની દાવો કરી રહી છે કે આ ઈન્જેક્શનમાં કંપનીનો નફો નજીવો છે
• નોર્વાટિસ આ ઈન્જેક્શનને 5 વર્ષના હપ્તામાં ખરીદવાની છૂટ બ્રિટનમાં આપે છે
• જો ઈન્જેક્શન અસર ન કરે તો કેટલાક નાણાં કંપની દર્દીને પરત પણ આપે છે