હેલ્પ પ્લીઝ / મારે પણ સ્કૂલે જવું છે, ચાલવું છે, રમવું છે: ગુજરાતની વધુ એક માસૂમને ધૈર્યરાજ જેવી દુર્લભ બીમારી

• ધૈર્યરાજ બાદ વધુ એક બાળકને છે ગંભીર બીમારી
• સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની બીમારી
• અર્શિયા નામની દીકરીને બીમારી

હવે વાત કરવી છે. વિશ્વની સૌથી ગંભીર બિમારી સ્પાઈન મસ્ક્યુલર એટ્રોફીની..કારણ કે, ધૈર્યરાજસિંહ બાદ અમદાવાદમાં વધુ એક બાળક સામે આવ્યું છે. જે પણ સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની બીમારીથી પીડાઈ રહયું છે. આ બીમારીના ઈલાજનો ખર્ચ છે દર વર્ષે રૂ 4 કરોડ..પરંતુ મધ્ય વર્ગીય પરિવાર પોતાની બાળકીનો ઈલાજ કરાવી શકતો નથી. કારણ કે આ દવા ભારતમા ઉપલબ્ધ નથી, ધૈર્યરાજસિંહની જેમ ચાર વર્ષની અર્શિયા પણ જીદંગી સાથે જંગ લડી રહી છે. અને જીવન માટે મદદ માંગી રહી છે. 

ધૈર્યરાજસિંહની જેમ અમદાવાદની અર્શિયા પણ સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની બીમારી સામે જગ લડી રહી છે. ધૈર્યરાજને જીવનદાન આપવા પ્રથમ ડોઝ રૂ.16 કરોડના ઈન્જેકશનની જરૂર છે. જયારે અર્શિયાને જીવવા માટે દર વર્ષે 4 કરોડના ઈલાજની જરૂર છે. આ બીમારીએ અર્શિયાને લાચાર કરી દીધી છે.

તે પોતાના મા-બાપને સવાલ કરે છે કે, હું કયારે ચાલીશ, મારે પણ સ્કુલે જવું છે, ડાન્સ કરવો છે. મિત્રો સાથે રમવું છે. પરંતુ તેના મા-બાપ લાચાર છે. કારણ કે તેની બીમારીનો ખર્ચ ઉઠાવી શકતા નથી. ધીમે ધીમે આ બીમારી અર્શીયાને ખાઈ રહી છે. તેના સવાલોથી મા-બાપની આંખો ભીની થઈ જાય છે.

જમાલપુરમાં રહેતા હુમાયુ ચંદાવનવાળા શિક્ષક છે. જે બાળકોનું ટયુશન કરાવીને પોતાના પરિવારનુ ગુજરાત ચલાવે છે. તેમની બે દિકરીઓ છે. જેમાં અર્શિયા સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની નામની અસાધ્ય બીમારીથી પીડાય છે. બાળકી 14 મહિનાની થઈ ત્યારે તેની બીમારીની જાણ થઈ. પરંતુ આ બીમારીનો ઈલાજ ભારતમા ઉપલબ્ધ નથી. અમેરિકામા આ ઈલાજની દવા શોધાઈ છે. પરંતુ આ દવાના પ્રથમ ડોઝની કિમંત 14 કરોડ છે. જયારે બીજા ડોઝની કિમંત 5 કરોડ છે.

વર્ષમાં 3 ઈન્જેકશન આપવામા આવે છે. જયારે દર વર્ષે 3 કરોડના ડોઝ ફરજીયાત લેવા પડે છે. પોતાની લાડકવાઈ દિકરીના જીવનદાન માટે આ પરિવાર સરકારને આ દવા ભારતમા લાવવાની અપીલ કરે છે. અને તેની દિકરીને નવું જીવનદાન મળે તેવી આશ રાખીને બેઠો છે.

મહત્વનું છે કે, અમેરિકામા આવા દર્દીઓ માટે મફત સારવાર શરૂ કરાતા તેઓના સાજા થવાની આશા છે. પરંતુ ભારતમાં હજુ આ બીમારીને લઈને જાગૃતતાનો અભાવ છે. જેથી આવા બાળકોના વાલીઓએ સોશિયલ મિડીયાના માધ્યમથી કયોર SMA નામનુ ગ્રૂપ બનાવીને ઝુંબેશ શરૂ કરી છે. જેમાં આ બીમારીથી પીડાતા બાળકોના મા-બાપ આ ગ્રૂપમાં જોડાઈ રહયા છે. ભારતમા આ બાળકોની સંખ્યા 500થી વધુ છે. જયારે અમદાવાદમા 10 અને ગુજરાતમા 40 સુધી આંકડો પહોચ્યો છે.

પોલિયોની જેમ આ બીમારી પણ બાળકોને ભડખી રહી છે. તેવામાં આવા અનેક માતા-પિતા પોતાના બાળકોના જીવનદાન માટે મદદની આશ રાખીને બેઠા છે. આશા રાખીએ કે, આ ગંભીર બીમારીની દવા અને તેની સારવાર અંગે ભારત સરકાર કાંઈ યોગ્ય પગલા ભરે.